Cure4Life is een samenwerkingsverband, gesubsidieerd door de Nationale Wetenschapsagenda van NWO, bestaande uit universiteiten, hogescholen, patiëntenorganisaties, bedrijven en zorgverzekeraars, met als doel levensreddende gentherapie beschikbaar maken voor zoveel mogelijk patiënten. Het wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met verschillende stakeholders: patiënten, zorgverleners, wettelijke vertegenwoordigers, klinieken, beleidsmakers, zorgprofessionals, wetenschapsjournalisten, zorgverzekeraars en commerciële bedrijven.
Projectdoelstelling
Naast de wetenschappelijke benadering van het ontwikkelen van algemene technieken en protocollen voor de genezing van verschillende zeldzame genetische aandoeningen, zal de focus ook liggen op het delen van maatschappelijke inzichten over het belang en de implicaties van gentherapie. Er zal ook aandacht worden besteed aan de psychologische en ethische aspecten van gentherapie, evenals de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. In co-design en co-creatie zal een toolbox worden ontwikkeld om dit te meten.
Urgentie
Dagelijks worden miljoenen mensen getroffen door de effecten van zeldzame genetische aandoeningen, veroorzaakt door veranderingen of mutaties in ons DNA. Behandelingen zijn niet altijd beschikbaar, wat leidt tot pijn en voortdurende zorg.
Strategie
Stichting Alexander ondersteund en faciliteert met name de participatie van patiënten en hun gezinnen in twee werkpakketten (effecten van behandeling op welzijn/welbevinden van patiënten en gezinnen, en psychologische impact), en zal bijdragen aan de raadpleging van het algemene publiek.
Opdrachtgevers & partners
Opdrachtgever: NWO
Partners: Vrije Universiteit Amsterdam, Radboud UMC, Avans UAS
Looptijd
2022-2027
Meer weten?
Neem voor meer informatie contact op met Tarik Pehlivan (pehlivan@st-alexander.nl)